Wetenschappelijk onderzoek verbetert, op korte of langere termijn, de kwaliteit van zorg en leven van alle nierpatiënten, donoren en hun naasten. De
Onderzoek naar bescherming van hart en nieren bij patiënten met ernstig nierfalen
Ervaringen met deelname aan de studie
Informatie over ervaringen met deelname aan onderzoek is ontzettend belangrijk. Daarom is de Niervereniging Nederland (NVN) vanaf het begin nauw betrokken bij dit onderzoek. Om de ervaringen over deelname aan het Renal Lifecycle onderzoek verder te verbeteren heeft de NVN in samenwerking met onderzoekers van het Renal Lifecycle onderzoek een vragenlijst ontwikkeld om de ervaringen met deelname aan dit onderzoek nog beter in kaart te brengen. Hiermee hopen we vanuit zoveel mogelijk verschillende patiëntperspectieven input te krijgen en ervoor te zorgen dat het onderzoek optimaal aansluit bij de behoeften van deelnemers. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking!
Patiënten participatie
Meedoen aan een studie is niet zomaar iets. Om aan te kunnen sluiten bij behoeften van de deelnemers hebben we met regelmaat overleg met een patiënten panel. Dit zijn patiënten die deelnemen aan de studie en die betrokken worden om vanuit eigen ervaring mee te denken wat er bijvoorbeeld in een nieuwsbrief moet staan of hoe nieuwe deelnemers het beste gezocht kunnen worden. Dit is voor onderzoekers zeer waardevol. Lees hier meer over in het nieuws item "NVN Adviesraad wetenschappelijk onderzoek" onderaan deze pagina en bekijk het interview met Ron Gansevoort en Robert Flipsen.
Nieuwe deelnemende landen
De studie loopt al internationaal. Zo doen Australië en Duitsland al mee aan de studie. Maar er is meer belangstelling en naast dat België binnenkort gaat starten zullen ook Spanje en Singapore aan deze studie gaan meedoen. Zo hopen we op meer deelnemers om nog betere uitkomsten te kunnen voorspellen. Dat geeft ook aan dat dit een studie is waar goede en bruikbare resultaten uit zullen komen die daadwerkelijk in de zorg ingezet kunnen worden.
Deelnemende centra wereldwijd
0
Hieronder een overzicht van de deelnemers tot nu toe vanaf start van de studie. Op de onderste balk de tijd, op de linker balk het aantal gescreende deelnemers. De kleuren geven aan om welke landen het gaat. De getallen zijn deelnemers van alle patiënten subgroepen in alle deelnemende centra in dat land opgeteld.
Hier een overzicht van de deelnemers per subgroep. De kleuren geven aan om welke subgroep het gaat. De getallen zijn deelnemers van alle patiënten in die subgroep van alle deelnemende landen opgeteld.
Nieuws
Vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn twee vrijwilligers uit de PatiëntAdviesRaad Wetenschappelijk Onderzoek (PARWO) en een medewerker van de NVN vanaf het
In het juni nummer van Nier Magazine (voorheen Wisselwerking), het nieuwsblad voor nierpatiënten staat in het juni nummer een interview met internist-nefroloog