Vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn twee vrijwilligers uit de PatiëntAdviesRaad Wetenschappelijk Onderzoek (PARWO) en een medewerker van de NVN vanaf het
Onderzoek naar bescherming van hart en nieren bij patiënten met ernstig nierfalen
Patiënten participatie
Meedoen aan een studie is niet zomaar iets. Om aan te kunnen sluiten bij behoeften van de deelnemers hebben we met regelmaat overleg met een patiënten panel. Dit zijn patiënten die deelnemen aan de studie en die betrokken worden om vanuit eigen ervaring mee te denken wat er bijvoorbeeld in een nieuwsbrief moet staan of hoe nieuwe deelnemers het beste gezocht kunnen worden. Dit is voor onderzoekers zeer waardevol. Lees hier meer over in het nieuws item "NVN Adviesraad wetenschappelijk onderzoek" onderaan deze pagina.
Nieuwe deelnemende landen
De studie loopt al internationaal. Zo doen Australië en Duitsland al mee aan de studie. Maar er is meer belangstelling en naast dat België binnenkort gaat starten zullen ook Spanje en Singapore aan deze studie gaan meedoen. Zo hopen we op meer deelnemers om nog betere uitkomsten te kunnen voorspellen. Dat geeft ook aan dat dit een studie is waar goede en bruikbare resultaten uit zullen komen die daadwerkelijk in de zorg ingezet kunnen worden.
Nieuwsbrieven voor deelnemers
Inmiddels is de studie al 2 jaar aan de gang. Om deelnemers geïnformeerd te houden wordt er een nieuwsbrief geschreven voor de studie deelnemers. Hierin kunt u lezen over de voortgang van de studie, informatie over deelonderzoeken en andere wetenswaardigheden. De nieuwsbrief vindt u onder het kopje --> deelnemers --> nieuwsbrieven.
Tijdlijn
1250 deelnemers wereldwijd gescreend 1 Februari 2025 |
| Duitsland haalt afgesproken 250 deelnemers April 2024 |
| 750 deelnemers wereldwijd gescreend April 2024 |
| Renal lifecycle symposium Utrecht 5 April 2024 |
| Eerste deelnemer in Australië Oktober 2023 |
| Eerste deelnemer in Duitsland April 2023 |
| 25e Deelnemer geïncludeerd in UMCG Maart 2023 |
Eerste patiënt gerandomiseerd 1 Oktober 2022 |
Start studie UMCG 12 September 2022 |
Deelnemende centra wereldwijd
0
Aantallen deelnemers wereldwijd
Hieronder een overzicht van de deelnemers tot nu toe vanaf start van de studie. Op de onderste balk de tijd, op de linker balk het aantal gescreende deelnemers. De kleuren geven aan om welke landen het gaat. De getallen zijn deelnemers van alle patiënten subgroepen in alle deelnemende centra in dat land opgeteld.
Hier een overzicht van de deelnemers per subgroep. De kleuren geven aan om welke subgroep het gaat. De getallen zijn deelnemers van alle patiënten in die subgroep van alle deelnemende landen opgeteld.
Nieuws
In het juni nummer van Nier Magazine (voorheen Wisselwerking), het nieuwsblad voor nierpatiënten staat in het juni nummer een interview met internist-nefroloog
Op vrijdag 5 april 2024 vond het Renal Lifecycle symposium plaats in Utrecht. Tijdens het symposium kwamen de stand van zaken wat