Wetenschappelijk onderzoek verbetert, op korte of langere termijn, de kwaliteit van zorg en leven van alle nierpatiënten, donoren en hun naasten. De
Onderzoek naar bescherming van hart en nieren bij patiënten met ernstig nierfalen
Informatief
Start Spanje en Singapore
Zoals al eerder vermeld waren ook Spanje en Singapore geïnteresseerd in deelname aan de studie. Gelukkig kunnen we inmiddels aangeven dat in beide landen de eerste patiënten ook zijn gescreend of al gerandomiseerd. Zo komen we steeds dichter bij het aantal deelnemers dat we voor ogen hebben, namelijk 1750.
Internationale patiëntenraad
Omdat we het belangrijk vinden dat patiënten kunnen meedenken en meebeslissen binnen een onderzoek is er een patiëntenraad opgericht. Hieraan namen in eerste instantie alleen Nederlandse patiënten deel. Omdat de studie inmiddels in veel meer landen wordt uitgevoerd en het per land kan verschillen want patiënten belangrijk vinden of hoe zaken logistiek het best aangepakt kunnen worden is onze patiëntenraad inmiddels ook internationaal. Met de toevoeging van Spaanse, Duitse, Belgische en Australische deelnemers kunnen we beter inspelen op de diverse wensen en gewoonten. Elke 3 maanden is er een online bijeenkomst met deze mensen en het Groningen team voor overleg. De nieuwe leden zullen zich voorstellen in de komende nieuwsbrieven.
Ervaringen met deelname aan de studie
Informatie over ervaringen met deelname aan onderzoek is ontzettend belangrijk. Daarom is de Niervereniging Nederland (NVN) vanaf het begin nauw betrokken bij dit onderzoek. Om de ervaringen over deelname aan het Renal Lifecycle onderzoek verder te verbeteren heeft de NVN in samenwerking met onderzoekers van het Renal Lifecycle onderzoek een vragenlijst ontwikkeld om de ervaringen met deelname aan dit onderzoek nog beter in kaart te brengen. Hiermee hopen we vanuit zoveel mogelijk verschillende patiëntperspectieven input te krijgen en ervoor te zorgen dat het onderzoek optimaal aansluit bij de behoeften van deelnemers. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking!
Tijdlijn
| januari 2026 | Eerste deelnemer gescreend in Singapore |
| november 2025 | 1500 deelnemers wereldwijd geïncludeerd |
| oktober 2025 | Eerste deelnemer geïncludeerd in Spanje |
| april 2025 | Eerste deelnemer geïncludeerd in België |
| februari 2025 | 1250 deelnemers wereldwijd gescreend |
Aantal deelnemende centra wereldwijd
0
Aantal deelnemers wereldwijd
Hieronder een overzicht van de deelnemers tot nu toe vanaf start van de studie. Op de onderste balk de tijd, op de linker balk het aantal gescreende deelnemers. De kleuren geven aan om welke landen het gaat. De getallen zijn deelnemers van alle patiënten subgroepen in alle deelnemende centra in dat land opgeteld.
Hier een overzicht van de deelnemers per subgroep. De kleuren geven aan om welke subgroep het gaat. De getallen zijn deelnemers van alle patiënten in die subgroep van alle deelnemende landen opgeteld.
Nieuws
Vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn twee vrijwilligers uit de PatiëntAdviesRaad Wetenschappelijk Onderzoek (PARWO) en een medewerker van de NVN vanaf het
In het juni nummer van Nier Magazine (voorheen Wisselwerking), het nieuwsblad voor nierpatiënten staat in het juni nummer een interview met internist-nefroloog