De Renal Lifecycle studie zoekt naar een gezondere toekomst
Op deze pagina vindt u vragen die wij gekregen hebben met de bijbehorende antwoorden. Mocht uw vraag hier niet tussen staan dan kunt u die doorgeven via het formulier onder aan deze pagina.
Cystenierpatiënten met een nierfunctie mogen meedoen met het Renal Lifecycle onderzoek indien zij een nierfunctie hebben van minder dan 25%, in dialyse zijn of een niertransplantaat hebben met minder dan 45% functie. Er zijn redenen om aan te nemen dat dit medicijn, SGLT2 remmers, in deze patiëntengroep het mogelijk extra gunstig doen. Maar er zijn ook redenen te bedenken waarom ze misschien juist niet zouden werken.
De nierafdeling van het UMCG probeert daarom een onderzoek te starten waarbij specifiek in een grote groep cystenierpatiënten gekeken wordt wat het effect van SGLT2 remmers is op cystegroei en nierfunctie achteruitgang. In dat onderzoek kunnen cystenierpatiënten deelnemen indien zij een eigen nierfunctie van 30% of meer hebben. Dat onderzoek en het Renal Lifecycle onderzoek zijn daardoor aanvullend.
Op de website staat een overzicht van alle ziekenhuizen en dialysecentra die meedoen of waar we nog mee in gesprek zijn. Hier kunt u terugvinden of uw centrum mee doet. Staat uw centrum er niet tussen dan kunt u contact met ons opnemen via ons e-mail adres of contactformulier. Wij zullen dan kijken wat het dichtstbijzijnde deelnemende centrum voor u is en met wie uw arts contact kan opnemen voor u.
Met reguliere afweer onderdrukkende medicatie kunt u gewoon deelnemen, alleen wanneer u in de afgelopen 6 maanden een kuur heeft gehad met afweer onderdrukkende medicatie vanwege acute afstoting van uw getransplanteerde nier kunt u niet meedoen.
Tijdens een eerste onderzoeksvisite, vaak keuringsvisite genoemd, controleren we of u voldoet aan alle eisen om deel te nemen aan het onderzoek. Tijdens de keuringsvisite controleren we ook uw nierfunctie. Mocht deze dan boven de 25% zijn dan nemen we contact met u op en kunt u eventueel nog een keer een portie urine inleveren. Wanneer er 2 keer een nierfunctie boven de 25% wordt gemeten kunt u niet meedoen aan het onderzoek.
Infecties van urinewegen en/of genitaliën kunnen zowel bacteriële als schimmel infecties zijn. Waarschijnlijk komen ze bij het gebruik van SGLT2 remmers 2 tot 3x vaker voor dan normaal. Over het algemeen zijn deze infecties goed te behandelen. De kans op het optreden van ernstige infecties is daarbij klein, en vrijwel niet vergroot ten opzichte van een placebo. Mocht u zelf al regelmatig last hebben van urineweg infecties dan is dat mogelijk een reden om niet deel te mogen nemen aan het onderzoek. Zie ook de deelname voorwaarden.
Helaas kunt u dan niet meedoen. Dialyse patiënten kunnen meedoen wanneer ze nog een eigen urine productie hebben van 500ml per dag of meer. Zie ook de voorwaarden voor deelname.