Die Renal Lifecycle Studie sucht eine gesündere Zukunft
Von der Niederländischen Vereinigung der Nierenpatienten werden die Patienten in die Planung und Durchführung dieser Studie einbezogen. Sie nehmen an Konsultationen mit den Forschern teil und können innerhalb der Patientengruppe über den Stand der Dinge informieren und diese an die Forscher weitergeben. Diese Seite wird während der gesamten Studie Beiträge von ihnen enthalten.
R.F. (61) – Nierenpatient
Vor über 25 Jahren wurde bei mir eine Nierenerkrankung (IgA-Nephropathie) diagnostiziert. Davor und in den ersten Jahren danach litt ich eigentlich nur wenig, bis sich 2004 eine Transplantation als notwendig erwies. Auch nach achtzehn Jahren funktioniert die Transplantationsniere noch hervorragend und ermöglicht mir die volle Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Seitdem musste ich jedoch aufhören zu arbeiten und fülle meine Zeit unter anderem mit ehrenamtlicher Arbeit für den Niederländischen Verband der Nierenpatienten (NVN). Ich befasse mich unter anderem mit der Bewertung von Forschungsvorschlägen aus der Sicht der Patienten: Was bedeutet die Forschung für den Patienten, was bringt sie, wie hoch ist die Belastung und vor allem ist sie klar. Die Renal-Lifecycle-Studie zu SGLT2-Inhibitoren klingt vielversprechend und ist ein Projekt, zu dem ich in den kommenden Jahren gerne als Patientenbeurteiler beitragen möchte. Darüber nachzudenken, wie eine Studie aus der Sicht des Patienten gestaltet werden sollte, ist immer interessant und bringt hoffentlich einen gewissen Zusatznutzen.
H.B. (56) – Spenderin und Mutter eines Nierenpatienten
Es ist 13 Jahre her, dass ich meinem Sohn eine Niere gespendet habe. Bei ihm war 2 Jahre zuvor eine Nierenerkrankung (fokal segmentale Glomerulosklerose, FSGS) diagnostiziert worden. Nach 4 Jahren musste die Niere leider wieder entfernt werden, und mein Sohn macht jetzt nachts eine Hämodialyse zu Hause. Das klappt gut. Ich engagiere mich gerne ehrenamtlich bei der Niederländischer Verband der Nierenpatienten (NVN), weil ich es wichtig finde, dass die Stimme der Patienten gehört wird. Von unserer Teilnahme am Patientenbeirat für wissenschaftliche Forschung (PARWO, lesen Sie hier mehr: Patientenbeirat – Verband der Nierenpatienten in den Niederlanden (nvn.nl)) haben wir die Möglichkeit, die wissenschaftliche Forschung mitzudenken, um sie so gut wie möglich mit dem zu vereinbaren, was gut für die Patienten ist. Im Rahmen der Renal-Lifecycle-Studie wird untersucht, ob ein Diabetes-Medikament, Dapagliflozin (ein SLT2-Hemmer), Menschen mit schweren Nierenschäden, einschließlich Dialyse- und Transplantationspatienten, bei Nieren- und Herzproblemen helfen kann. Den Forschern zufolge war die Entwicklung von SGLT2-Hemmern “der bedeutendste Fortschritt in der Behandlung von Nierenpatienten in den letzten 20 Jahren”. Gesucht werden rund 1.500 Teilnehmer. Ich hoffe aufrichtig, dass ich zu einer durchführbaren Studie und guten Informationen für die Teilnehmer beitragen kann.
Diese Beiträge wurden am 5-12-2022 veröffentlicht. Wenn Sie eine Frage dazu haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail an den NVN unter folgender Adresse: stap@nvn.nl