De Renal Lifecycle studie zoekt naar een gezondere toekomst
Vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn patiënten betrokken om mee te denken tijdens het opzetten en uitvoeren van dit onderzoek. Zij nemen deel aan overleggen met de onderzoekers en kunnen binnen de patiëntengroep informeren wat er leeft en dit weer meenemen naar de onderzoekers. Op deze pagina zullen bijdragen van hen te lezen zijn gedurende het hele onderzoek.
R.F. (61) – Nierpatiënt
Ruim 25 jaar geleden is vastgesteld dat ik aan een nierziekte lijdt (IgA Nefropathie). Voor die tijd en ook de eerste jaren daarna heb ik daar eigenlijk weinig last van gehad, totdat in 2004 een transplantatie noodzakelijk bleek. De transplantatienier doet het ook na achttien jaar nog steeds uitstekend en ik heb daarmee nog volop deel kunnen nemen aan het maatschappelijk leven. Inmiddels ben ik echter toch moeten stoppen met werk en vul ik mijn tijd nu onder andere met vrijwilligerswerk voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Een van de dingen waar ik me mee bezig houd is beoordelen van onderzoeksvoorstellen vanuit de patiënt: wat betekent onderzoek voor de patiënt, wat levert het op, wat is de belasting en, vooral, is het duidelijk. Het Renal Lifecycle-onderzoek aan de SGLT2-remmers klinkt veelbelovend en is een project waar ik als patiëntbeoordelaar de komende jaren graag mijn bijdrage aan lever. Om vanuit het gezichtspunt van de patiënt na te denken hoe een onderzoek vorm gegeven moet worden is altijd interessant en levert hopelijk wat extra’s op.
H.B. (56) – Donor en moeder van een nierpatiënt
Het is alweer 13 jaar geleden dat ik een nier afstond aan mijn zoon. Bij hem was 2 jaar daarvoor vastgesteld dat hij een nierziekte had (focale segmentale glomerulosclerose, FSGS). Na 4 jaar moest de nier helaas weer verwijderd worden en mijn zoon doet nu ’s nachts thuis hemodialyse. Dat gaat goed. Ik zet mij graag in als vrijwilliger bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat ik het belangrijk vind dat de stem van de patiënt wordt gehoord. Vanuit onze deelname in de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek (PARWO, lees hier meer: Patiëntadviesraad – Nierpatiënten Vereniging Nederland (nvn.nl)), krijgen wij een kans om mee te denken met wetenschappelijk onderzoek om dit zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij wat goed is voor patiënten. Het Renal Lifecycle-onderzoek gaat kijken of een medicijn tegen diabetes, dapagliflozine (een SLT2-remmer), kan helpen bij nier- en hartproblemen voor mensen met ernstige nierschade, onder wie dialyse- en transplantatiepatiënten. Volgens de onderzoekers is de ontwikkeling van SGLT2-remmers ‘de belangrijkste vooruitgang geweest in de behandeling van nierpatiënten in de afgelopen twintig jaar.’ Er worden zo’n 1.500 deelnemers gezocht. Ik hoop van harte bij te kunnen dragen aan een haalbare studie en goede informatie voor de deelnemers.
Deze bijdragen zijn geplaatst op 5-12-2022. Mocht u naar aanleiding daarvan een vraag hebben dan kunt u contact opnemen met de NVN per e-mail op het volgende e-mail adres: stap@nvn.nl