NVN Adviesraad wetenschappelijk onderzoek
Vanuit de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn twee vrijwilligers uit de PatiëntAdviesRaad Wetenschappelijk Onderzoek (PARWO) en een medewerker van de NVN vanaf het begin bij de studie betrokken. Zij zorgen ervoor dat het onderzoek en de communicatie eromheen aansluit bij de behoeften van nierpatiënten en hun naasten. Ze nemen bijvoorbeeld deel aan overleggen met de onderzoekers om vanuit patiënten perspectief kritisch naar het onderzoek te kijken. En mee te denken over wat de onderzoekers kunnen doen om meer mensen, zowel onderzoekers als potentiële deelnemers, enthousiast te maken over de studie. Ook bekijken ze de website teksten om ervoor te zorgen dat de teksten goed te begrijpen zijn voor een grote groep mensen.
Meer informatie over deze adviesraad via deze link.